Ég gat hvergi hrópað á hjálp
Gísli Þráinsson segir ME-sjúklinga vanrækta í heilbrigðiskerfinu og að þeir séu jafnvel stimplaðir ímyndunarveikir. Hann sagði Heiðdísi Lilju Magnúsdóttur frá því af hverju ME-sjúklingar á Íslandi þrá viðurkenningu frá íslenskum heilbrigðisyfirvöldum – og frá undralyfinu LDN sem hefur breytt lífi hans til batnaðar. Mynd/ Hari.
„Ég gat hvergi kallað á hjálp. Það vildi enginn hlusta. Fólk hélt að það væri ekkert mikið að, á meðan ég var að berjast fyrir lífi mínu. Það hélt að ég væri bara þreyttur!“ segir Gísli Þráinsson. Gísli er með svokallaðan ME-sjúkdóm (Myalgic Enceaphalomyelitis), öðru nafni CFS (Chronic Fatigue Syndrome), sem á íslensku hefur verið kallaður síþreyta. Gísli er þó ekki hrifinn af sjúkdómsheitinu síþreyta og segir það engan veginn lýsa afleiðingum ME.
Þeir sem eru með ME eru með veikt ónæmiskerfi og þjást meðal annars af svefntruflunum, verkjum, orku- og einbeitingarskorti. Aðaleinkennið er þó hin yfirþyrmandi þreyta sem hverfur ekki við hvíld en versnar við líkamlega og andlega áreynslu. Gísli byrjaði að finna fyrir einkennum um tíu ára aldur, varð fyrst rúmliggjandi í kringum tuttugu og fimm ára aldur en náði sér alltaf aftur á nokkrum mánuðum. En fyrir þremur árum versnuðu veikindin mikið, eftir venjulega flensusýkingu, og hann varð fárveikur. Þegar ástandið var sem verst var dæmigerður dagur í lífi hans einhvern veginn svona:
„Ég komst ekki fram úr rúminu á morgnana fyrir þreytu og vanlíðan. Ég fór á fætur um eittleytið, náði þá að borða smávegis en fór svo aftur upp í rúm. Þar náði ég kannski að vinna í tölvunni í klukkutíma en lá svo bara í rúminu fram til sjö, þegar fréttirnar byrjuðu. Þá fór ég í bað eða sturtu. Horfði á sjónvarpið í einn til tvo tíma, gætti þess að lækka í því svo að hljóðið væri ekki of mikið álag á mig og fór að sofa aftur. Með smá heppni náði ég líka að borða heita máltíð. Yfirleitt þurfti ég að velja á milli þess að fá mér heita máltíð eða að fara í bað. Ég náði ekki að gera hvort tveggja. Ef ég fór niður í bæ til að reyna að kaupa í matinn þurfti ég að leggja mig úti á túnum á leiðinni, bara til að komast áfram. Eftir innkaupaferðina var ég svo gjörsamlega uppgefinn að ég gat ekki haldið uppi samræðum í síma. Einbeitingin var alveg farin og vanlíðanin var svakaleg.“
Alþjóðaheilbrigðisstofnunin skilgreinir ME sem líkamlegan sjúkdóm. Reynsla Gísla og fleiri í hans sporum er hins vegar sú að margir læknar viðurkenna ekki sjúkdóminn sem slíkan. Þekkingu og skilningi á honum er ábótavant, jafnt í heilbrigðiskerfinu sem annars staðar. ME-sjúklingar fá jafnvel þau skilaboð að þeir séu ímyndunarveikir eða latir þegar staðreyndin er sú að þeir eru fárveikir.
„Þessum sjúkdómi er ýtt út af borðinu. Læknar vita ekki í hvorn fótinn þeir eiga að stíga gagnvart honum. Staðan er ekki svarthvít og ég hef líka heyrt af góðum læknum, þótt það sé sjaldgæft að sjúklingar mæti skilningi. Almennt vita læknar lítið um þennan sjúkdóm. Einu sinni fékk ég flog og sjóntruflanir og fór í þessu ástandi inn á bráðamóttöku Borgarspítalans. Á spítalanum kom læknir að máli við mig þar sem ég lá í sjúkrarúminu. Hann sagði mér að slappa af og hann ætlaði að fara vel yfir sjúkrasöguna mína til að finna út hvað væri að mér. Svo fór hann fram til að fletta upp í sjúkraskýrslunum mínum. Þegar hann sá að ég væri greindur með síþreytu kom hann aftur inn til mín og sagði mér að fara heim. Þarna var ég í skelfilegu ástandi, var að fá útbrot í andlitið, átti erfitt með sjón, skalf allur og tár runnu úr augunum á mér. Læknirinn sagði að við skyldum ekki hafa miklar áhyggjur af þessu og ég mætti bara fara. Hann sagði að það færi tvennum sögum af því hvort þessi sjúkdómur væri raunverulegur eða ekki, þ.e. hvort fólk gerði sér þetta upp eða ekki.“
Á þessum tímapunkti segist Gísli hafa áttað sig á því að hann fengi hvergi hjálp. „Heimilislæknirinn minn hafði sótt um að ég fengi að fara í almennilega greiningu á Landspítalanum en ég fékk bara bréf til baka um að þessi sjúkdómur væri ekkert meðhöndlaður þar.“
Undralyfið LDN
Hingað til hefur engin lækning fundist við ME en lyfið LDN (Low Dose Naltrexone) hefur þó breytt lífi Gísla og fleiri sjúklinga til hins betra. Lyfið, sem upphaflega var framleitt til að hjálpa fólki í áfengis- og eiturlyfjameðferð, eykur framleiðslu endorfíns í líkamanum eftir ákveðinn tíma. Lyfið hefur ekki bara gefið góða raun fyrir sjúklinga með ME, heldur líka MS og ýmsa gigtarsjúkdóma, svo dæmi séu tekin.
Gísli hefur tekið LDN í rúmlega eitt og hálft ár með góðum árangri. Hann rak augun fyrst í umfjöllun um lyfið á netinu, ákvað að panta það frá Skotlandi og sér svo sannarlega ekki á eftir því. „Margar rannsóknir,meðal annars við Stanford og Pensylvaníu- háskólana í Bandaríkjunum, hafa staðfest virkni LDN á ónæmiskerfið og að það sé einstaklega öruggt og aukaverkanalítið. Lyfjafyrirtæki eru hins vegar ekki að kynna þetta lyf fyrir læknum, þar sem einkaleyfi eru runnin út á því og engin ágóðavon er fyrir hendi. Á fjórða degi, eftir að ég byrjaði að taka lyfið, fann ég dramatíska breytingu. Ég hafði verið í mjög krítísku ástandi en þarna skynjaði ég að ég átti séns. Ég fór að skýrast í höfðinu aftur, fór að geta myndað setningar og hugsað upp á nýtt. Svefninn hafði allur verið í molum og kirtlastarfsemin líka en þarna fór ég að geta sofið aftur.
Eftir um tveggja vikna aðlögunartímabil gat ég haldið betur utan um líf mitt. Mér fór að líða betur og ég gat gert meira. Mig langaði til að fleiri gætu fengið þessa hjálp og fór að skrifa um lyfið á netinu. Smám saman kveiktu ME-sjúklingar á því að það væri eitthvað að gerast hjá mér og fóru að biðja læknana sína um þetta líka. ME-sjúklingar á Íslandi ruddu þannig brautina fyrir þetta lyf. Tveir af hverjum þremur sjúklingum fengu hins vegar neitun hjá læknum. Ég hef eiginlega ekki gert annað síðastliðin tvö ár en að hjálpa sjúklingum með því að taka saman margvísleg gögn fyrir þá til að prenta út og sýna læknum. Fyrir hálfu ári byrjaði ég svo að hjálpa sjúklingum með aðra sjúkdóma, eins og MS o.fl., til að átta sig á lyfinu. Þess ber að geta að ég geri þetta allt í sjálfboðaliðavinnu. Ég er ekki að selja þetta lyf eða neitt slíkt.“
Hvernig hefur líf þitt breyst með tilkomu LDN?
„Ég hef þrisvar sinnum meiri orku eftir að ég byrjaði að taka LDN. En þótt hún sé svona miklu meiri þá get ég voðalega lítið samt sem áður. Ég hafði til dæmis ekki orku til að koma hingað í strætó, mér var ekið frá Akranesi til Reykjavíkur, liggjandi út af í sætinu til að ég næði sem mestri hvíld. Ef ég geng í meira en klukkutíma á dag fæ ég eftirálagsþreytu og ligg fyrir allan næsta dag. En hvað huglæga getu, almenna líðan og tilfinningalíf varðar er þetta allt annað líf.“
Greindi sig sjálfur
LDN er ekki niðurgreitt hér á landi og margir læknar hafa ekki viljað skrifa upp á það þar sem lokarannsóknir á því hafa ekki farið fram. Þeir sjúklingar sem hafa fengið lyfinu ávísað hafa keypt það sjálfir erlendis frá, aðallega frá Skotlandi.
„Þetta er skelfilegur sjúkdómur og ME-sjúklingar eiga dapra og erfiða sögu að baki í heilbrigðiskerfinu. Flestir þeirra hafa verið greindir þunglyndir, þótt þeir séu fárveikir líkamlega. Ein ástæðan er sú að sjúkdómurinn veldur truflun á innkirtlastarfsemi, streituviðbrögð verða ýkt, tilfinningaviðbrögð úr langi gengin og því er ME oft ruglað saman við geðsjúkdóma. Maður verður helfrosinn af því að ganga í gegnum þetta. Fólk fær svokallaða heilaþoku, sem rænir það einbeitingu. Það týnir orðum og á erfitt með að forma setningar,“ útskýrir Gísli sem sjálfur var greindur með þunglyndi til að byrja með.
„Ég fór á þunglyndislyf og prófaði allt þunglyndislyfjagalleríið en var mjög ósáttur við þessa greiningu. Svo tók ég eftir því að ég versnaði alltaf eftir að hafa fengið flensur. Flensur sem annað fólk hristi af sér á einni til tveimur vikum tóku mig úr leik í hálft ár. Fyrir rúmlega þremur árum fékk ég eina umgangspestina enn og þá fór sjúkdómurinn á alveg nýtt stig. Ég komst ekki upp úr rúminu. Ég var rúmliggjandi, með hræðilegar kvalir, í eitt og hálft ár. Ég gekk í gegnum algert neyðarástand. Ónæmiskerfið hrundi. Þá áttaði ég mig endanlega á því að þetta væri eitthvað annað en haldið hafði verið fram. Veikindin færðust í aukana og ný einkenni komu fram, eins og sjálfsofnæmiseinkenni á húð í andliti. Ég fór að leita skýringa og smám saman áttaði ég mig á því að það kæmi bara tvennt til greina: Annað hvort væri þetta ME eða Lupus. Ég er með einkenni beggja þessara sjúkdóma.“
Lastu þér til sjálfur á netinu?
„Já. Ég fékk aldrei hjálp frá læknum við að greina þetta. Engar leiðbeiningar um hvað þetta gæti verið. Ég þurfti alltaf að vera að koma með hugmyndir sjálfur. Heimilislæknirinn minn var samt hjálplegastur. Þegar ég bar þá hugmynd undir lækni að þetta gæti verið ME þá tók hann undir það og að það gæti verið ástæða til að vinna út frá því. Síðan fékkst það staðfest. Síðast fyrir hálfu ári fór ég í svokallað ANA-próf og þá greindist mikið magn ANA-mótefnis í blóðinu, sem bendir til að það sé hættulegt sjálfsofnæmisferli í gangi í líkamanum. Það fylgir þessum sjúkdómi. Helmingur ME-sjúklinga greinist með hækkað magn ANA í blóði. Þetta einkenni fylgir líka Lupus og svo virðist sem þessir sjúkdómar skarist hjá sumum sjúklingum.“
Vinirnir hurfu
Viðbrögð margra ættingja og vina hafa verið á sömu lund og læknisins á Landspítalanum. „Ég vildi að þetta væri bara viðhorf lækna. En fólk lokar smám saman á þá sem eru með ME. Fötlunin sem fylgir þessum sjúkdómi er mjög erfið. Fólk skilur þetta ekki því þetta er svo ósýnilegt. Það er eins og maður sé í ósýnilegum hjólastól. Fólk sér bara heilbrigðu hliðina, þessi augnablik þegar maður nær að standa í lappirnar. En ég er kominn á miklu betra ról núna en ég var. Áður hafði ég varla næga orku til að fara til læknis. Ef ég náði því þá hrundi ég kannski í tvær vikur á eftir. Svona gekk þetta dag eftir dag, viku eftir viku, ár eftir ár. Á meðan var fólk að láta sig hverfa úr lífi mínu.
Sjúkdómagreiningar staðfesta ekki þessi veikindi. Fólk fer smám saman að túlka þetta þannig að maður sé að gera sér þessa hluti upp. Maður reynir að útskýra þetta en það hugsar með sér „það hlýtur að vera hægt að þjálfa manninn upp, af hverju fer hann ekki og skokkar úr sér þessa þreytu?“ Engin greining fór fram. Enginn læknir staðfesti neitt. Enginn hjálpaði fjölskyldu og ættingjum að átta sig. Í þessu er fólk með ME meira og minna að lenda. Flestir mínir nánustu vinir og ættingjar hafa látið sig hverfa,“ segir Gísli.
Það hlýtur að vera sárt.
„Já, það er rosalega sárt. Það eru bara gömlu hjónin, pabbi og mamma, sem hafa alltaf staðið við bakið á mér. Systir mín hefur líka keyrt mig í búðir og aðstoðað mig við innkaup,“ segir Gísli og þagnar um stund á meðan hann fæst við tilfinningar sínar.
„Þessi viðbrögð í heilbrigðisstétt hérlendis eru ekkert einsdæmi,“ segir hann svo. „Þótt þessi sjúkdómur sé viðurkenndur af Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni þá láta margir læknar þetta fólk afskiptalaust. Eftir að hafa verið hafnað af heilbrigðiskerfinu missir fólk virðingu og velvild úti í þjóðfélaginu. Það er alltaf verið að þrýsta á sjúklinga að rífa sig af sjálfsdáðum upp úr veikindunum. Feður með ME eru að missa forræði yfir börnum sínum, vegna þess að þeir eru álitnir letihaugar og slæmar fyrirmyndir. Margar konur fá þann stimpil að þetta sé bara kerlingavæl og ME-sjúklingar eru almennt litnir hornauga í afkastaþjóðfélaginu. ME-sjúklingar um allan heim eru að berjast fyrir breyttum viðhorfum í sinn garð. Við viljum að horfst sé í augu við að þetta er líkamlegur sjúkdómur með raunverulegt fötlunarstig. Við höfum áhuga á þátttöku í þjóðfélaginu og menntun, þótt hún þurfi að fara fram úr rúminu okkar eða í gegnum félagslega útfærðar nálganir.“
Norsk heilbrigðisyfirvöld biðja ME sjúklinga afsökunar
Í síðustu viku báðu norsk heilbrigðisyfirvöld ME-sjúklinga formlega afsökunar á því hvernig meðhöndlun þeir hefðu fengið í heilbrigðiskerfinu fram til þessa. Afsökunarbeiðnin kom í kjölfar rannsókna við Haukeland-háskólann í Bergen, sem staðfestu að sjúkdómurinn væri líkamlegur en ekki andlegur og að krabbameinslyfið Rituximab gæfi góða raun við meðhöndlun hans. Þá hafði farið fram umfangsmikil fjölmiðlaumfjöllun um málið sem án nokkurs vafa stuðlaði að þessari viðurkenningu stjórnvalda en sjónvarpsstöðin TV2 tók málið upp á arma sína.
„Sjúklingar hafa barist mjög fyrir viðurkenningu í Noregi. Sjúklingurinn Anette Gilje gerði heimildamynd sem heitir Få meg frisk! og hafði mikil áhrif í Noregi. Myndin sýnir líðan konu sem er með ME, hvernig hún reynir að fá hjálp og hvernig læknar bregðast við því. Eftir sýningu myndarinnar og rannsóknir þessara lækna í Haukeland í Noregi varð mikil vakning þar í landi. Fréttamenn á TV2-sjónvarpsstöðinni tóku sig til, fóru ofan í saumana á þessu og spurðu heilbrigðisyfirvöld ítrekað að því hvað þau ætluðu að gera fyrir ME-sjúklinga. Fimmtán þúsund manns væru veikir af þessum sjúkdómi í Noregi og þeir væru ekki að fá neina hjálp. Þetta endaði með því að norsk heilbrigðisyfirvöld ákváðu að horfast ákveðið í augu við hlutina. Fyrir nokkrum dögum gáfu þau út þá yfirlýsingu sem ME-sjúklingar um allan heim þrá að heyra. Norska heilbrigðisráðuneytið viðurkenndi að ekki hefði verið þróuð nægilega góð heilbrigðisþjónusta fyrir þennan hóp og baðst afsökunar á því.“
Vill fá afsökunarbeiðni og úrbætur
Gísli vill að heilbrigðisyfirvöld hér á landi gefi einnig út viðurkenningu sem þessa. Viðurkenni að ME-sjúklingar hafi ekki fengið þá hjálp sem þeir þurfi og eigi skilið. Ef viðmiðunarhlutföll erlendis frá eiga við hér á landi má ætla að ME-sjúklingar á Íslandi séu um 1200. „Heilbrigðisyfirvöld þurfa að biðjast afsökunar og gefa út afgerandi yfirlýsingu til að læknar og almenningur geti farið að losa sig við fordómana gagnvart þessum sjúklingum,“ segir hann ákveðinn.
Hann hefur skýrar hugmyndir um hvernig hægt er að bæta úr áralangri vanrækslu heilbrigðiskerfisins á ME-sjúklingum. „Íslensk heilbrigðisyfirvöld þurfa að kynna sér aðferðir heilbrigðiskerfisins í Kanada til þess að greina ME-sjúklinga. Vinna þarf að því að ME-sjúklingar fái rétta greiningu og meðferð núna strax og á næstu árum, sérstaklega með tilliti til þess að ný lyf eru væntanleg og framfarir eru að eiga sér stað sem gætu orðið til þess að stórbæta möguleika ME-sjúklinga og hjálpa þeim til meiri þátttöku og verðmætasköpunar í þjóðfélaginu. Það þarf að hjálpa fólki, sem hefur fengið ranga geðgreiningu, til að fá rétta greiningu.“
Þá nefnir Gísli að koma þurfi á fót fagnefnd til þess að vinna að endurmenntun lækna og menntun sérfræðinga sem geti meðhöndlað ME. Í framhaldi af því þurfi að setja strangar starfsreglur sem komi í veg fyrir að sjúkrahús og læknar ýti þessum sjúklingum frá sér.
„Þetta er mannréttindamál,“ segir hann. „Félagsmálastofnun mætti sjá til þess að aðstoðarteymi grípi strax inn í félagslegan veruleika sjúklinga og hjálpi aðstandendum að átta sig á þessum sjúkdómi og hvað fötlun sjúklinga er illa sýnileg öðrum, enda er ME mjög sérstakt að því leyti. Það þarf að sjá til þess að sjúklingar, sem hafa orðið fyrir höfnun heilbrigðiskerfis og félagsumhverfis, fái áfallahjálp. Ástand margra er mjög slæmt og erlendis hefur komið í ljós að sjálfsmorðstíðni ME-sjúklinga er há vegna þeirra erfiðu félagsaðstæðna sem þeir glíma við. Loks þarf að hjálpa sjúklingum sem eru á lokastigum ME til þess að fá örorkubætur, eins og aðrir sjúklingar. Líta má til reynslu margra þeirra hæfu lækna sem hafa verið að meðhöndla ME-sjúklinga erlendis, svo sem læknanna dr. Kenny Meirleir í Belgíu og dr. Jakop Teitelbaum og dr. Daniel Peterson í Bandaríkjunum.
Hvernig sérðu framtíðina fyrir þér?
„Ég er bjartsýnn núna. Ég hef náð að eignast þannig líðan að líf mitt er ekki stanslaust helvíti. Ég á auðveldara með að tengjast fólki en áður og mér líður betur. Ég næ að halda uppi einhverjum tölvulærdómi og gefandi sjálfboðastarfi í gegnum tölvu á sérhönnuðu borði við rúmið mitt. Ég á von um gott líf því fréttir eru að berast erlendis frá af nýjum lyfjum sem lofa góðu. Nýjar kynslóðir öruggra og hjálplegra lyfja eru í þróun. En ég á ekki mikla von um framfarir ef heilbrigðisyfirvöld gjörbreyta ekki áherslum sínum. Ég vona að saga mín verði til þess að aðrir með þennan sjúkdóm og aðstandendur haldi kjarki sínum, hafi trú á framtíðinni og taki þátt í réttindabaráttu. Ég vona að heilbrigðisyfirvöld átti sig á alvarleikanum í stöðunni.“
Heiðdís Lilja Magnúsdóttir
.(JavaScript must be enabled to view this email address)
Hvað er ME?
Sjúkdómurinn ME er mjög alvarlegur og misskilinn. Hann er talinn hafa sjálfsofnæmisþátt og trufla efnaskipti sjúklinga. Þetta ástand var lengi kallað síþreyta en sú nafngift er engan veginn lýsandi. Metsöluhöfundurinn Laura Hillenbrand þjáist af ME og hefur varla komist út úr húsi í áratug vegna veikinda sinna. Að hennar mati er það fáránleg misbeiting hugtaka að líkja ME við síþreytu og rétt eins og að líkja kjarnorkusprengju við eldspýtu. Sjúkdómurinn stafar af breytingum á orkukornum (mitochondria) í frumum sjúklinga. Hver einasta fruma í líkama sjúklinganna missir getu til að vinna eðlilega að þeim efnaskiptum sem mynda orku. Þetta segir fyrst til sín í þeim líffærum sem þurfa mesta orku eins og hjarta og undirstúku heilans, sem stýrir innkirtlakerfi. ME-sjúklingar þurfa því stanslaust að passa álagsþröskuld sinn til að verða ekki fárveikir. Þeir sem eru veikir af ME geta misst af þeim tækifærum sem flestum finnast sjálfsögð í lífinu; vinnu, menntun og framförum, einfaldlega vegna þess að þeir verða fljótt orkulausir og veikjast. Skólaganga getur orðið óyfirstíganleg vegna þess að sjúklingurinn hefur ekki orku til að komast í skólann. Ónæmiskerfi sjúklinga gefur sig og flensur og pestir verða þeim hættulegar. Þeir upplifa breytingar á taugakerfi og innkirtlakerfi. Ljós- og hitabreytingaóþol er algengt og sjúklingar fá oft alls konar efnaóþol. Svefnrútína fer úr skorðum vegna breytinga á innkirtlakerfi og sjúklingar missa því djúpsvefn og hvíld. Heimildir: ME-félag Íslands/ Útgefin kanadísk greiningaraðferð ME-sjúklinga frá 2003 http://fm-cfs.ca/CFS-Protocol.pdf og fleira.
ME-félag Íslands á Facebook
Hálfu ári eftir að Gísli greindist með ME stofnaði hann facebook-hóp á netinu fyrir aðra í sömu sporum. „Ég gerði það til að hjálpa fleirum. Í stað þess að vera fastur einn heima með allt fór ég að tengja mig við aðra ME-sjúklinga. Það eru komnir um 1500 manns í þennan hóp núna. Inni á facebook fór ég að skrifa fréttir af rannsóknum og telja kjark í fólk. Ég fékk pósta frá sjúklingum sem leið mjög illa, stundum fólki í sjálfsmorðshugleiðingum. Ég reyndi að hjálpa þessu fólki og gefa því einhverja von. Þótt þetta væri mikil vinna þá bjargaði það mér alveg að kynnast fleira fólki með þennan sjúkdóm. Fólki sem ýtti mér ekki til hliðar eins og ímyndunarveikum unglingi. Í framhaldi af þessari vakningu, og álíka skrifum Dagfríðar Óskar Gunnarsdóttur um ME, tóku sjúklingar sig til og stofnuðu ME-félagið. Dagfríður Ósk Gunnarsdóttir er formaður félagsins og Jóhanna Sól Haraldsdóttir varaformaður. ME-félagið er nú með síðu á facebook.“
Um LDN
LDN (Low Dose Naltrexone) hefur verið þekkt í marga áratugi og var upphaflega notað í stórum skömmtum (50-100 mgr.) til að verja fólk gegn áfengis- og lyfjafíkn, að sögn Sverris Bergmanns læknis og sérfræðings í heila- og taugasjúkdómum. Þegar lyfið er notað í litlum skömmtum (3 mgr.) hefur það allt önnur áhrif. Í fyrstu kemur það í veg fyrir að heiladingullinn framleiði endorfín í um þrjá klukkutíma. Eftir þessa þrjá tíma bregst heiladingullinn við með því að framleiða mikið magn endorfíns sem endist allan sólarhringinn. Þetta gefur mikla vellíðan og mildar ýmis einkenni sjúkdóma, eins og MS.
Sverrir hefur annast fólk með MS í meira en 40 ár og hefur ávísað lyfinu til skjólstæðinga sinna á síðustu mánuðum. Að hans mati gerir lyfið í versta falli ekkert illt. Hins vegar getur það gert mikið gagn og hefur gert það í mörgum tilfellum. „Þessi aukna framleiðsla endorfíns hefur í för með sér vellíðan sem minnkar þreytu og verki en það eru algengir fylgifiskar MS. Einkenni eins og spasmi og stífni mildast mjög mikið þannig að fólki líður miklu betur. Lyfið mildar líka einkennin hjá gigtarsjúklingum. Geti maður mildað einkenni MS er eins og maður mildi líka framgang sjúkdómsins. Samt má ekki tala um þetta sem raunverulega fyrirbyggjandi lyf því svo er ekki,“ segir Sverrir.
Erlendis er LDN nú m.a. notað við eftirfarandi sjúkdómum: ME, MS, Parkonson, Alzheimer, Lupus, Scieroderma (sarkklíki), liðagigt, vefjagigt, alls kyns sjálfsofnæmissjúkdómum, taugahrörnunarsjúkdómum og gigtarsjúkdómum. Meirihluti sjúklinga finnur breytingu til batnaðar. Unnið er að því að fá lyfið flutt inn hingað til lands og að það fáist afgreitt hér í apótekum gegn lyfseðli. Þá yrði leitað með formlegum hætti eftir greiðsluþáttöku í lyfinu.
Fyrir ári stofnaði Gísli Þráinsson facebook-hóp í þeim tilgangi að hjálpa sjúklingum að nálgast LDN, í samstarfi við lækna. Sjúklingar með MS og fleiri sjúkdóma panta nú lyfið frá Skotlandi og bera saman bækur sínar á netinu. Auðvelt er að finna hópinn með því að slá nafni hans upp á netinu: Undralyfið LDN (Low Dose Naltrexone) á Íslandi.
Sjúklingar hafa mikla trú á þessu lyfi og hafa nú skorað á lækna landsins að kynna sér LDN betur. Eitt prósent landsmanna hefur tekið þátt í því framtaki. Undirskriftasöfnunina má finna á facebook og heitir hún Áskorun á lækna á Íslandi.
